빛을 보지 못하는 희귀 난치병을 앓고 있는 4살 소녀 준희

 

커다란 눈망울로 새침한 표정의 준희는 약 6만 명 중 1명꼴로 걸리는 희귀병이자 선천적 대사 질환인 ‘갈락토스혈증’을 앓고 있습니다. 이 질환은 직사광선을 쬐면 뇌와 눈에 안 좋은 영향을 미친다고 합니다. 그래서 준희의 집은 커튼으로 가려진 희미한 태양빛만 비출 뿐입니다. 최대한 외출을 자제하고 있지만 준희는 불가피하게 밖에 나가야 할 경우가 있습니다. 그런 날은 한여름에도 온몸을 장갑, 모자, 마스크로 가리고 나가야만 합니다.

 

조기에 치료받지 못하면 신체와 정신 발달이 지체될 수 있는 '갈락토스혈증'

 

유아기 또는 아동기부터 전신 감염을 동반하며 간부전, 뇌 손상, 백내장 등 합병증을 유발하는 난치성 질환으로 갈락토스혈증을 가진 어린이의 경우 조기에 치료받지 못하면 신체발달과 정신발달이 지체될 수 있고 특히 유아기 또는 아동기 때 백내장에 걸릴 확률이 높습니다. 간부전, 신부전, 뇌 손상, 백내장 등 갈락토스혈증의 합병증을 피하기 위해 유아기에는 신속하게 음식으로부터 갈락토오스를 제거해야 합니다. 갈락토오스 제거식으로 치료를 받은 아이는 정상 성장을 할 수 있습니다

 

빛을 볼 수 없어 오늘도 밖에 나가지 못하고 집에서 유일한 친구인 장난감들과 놀 뿐입니다.

 

준희는 오늘도 밖에 나가지 못하고 집에서 유일한 친구인 장난감들과 놀뿐입니다. 준희는 친구들과 함께 밖에서 뛰어 놀 수 있는 그날을 기다립니다. 이뿐만 아니라 밥도 먹지 말아야 한다는 의사선생님의 말씀 때문에 4살인 준희는 아직도 특수분유만을 먹고 있습니다. 이러한 이유로 준희는 영양 잡힌 식사를 하지 못해 또래보다 성장이 더딜 수 밖에 없습니다. 그런 준희를 보며 준희의 부모님은 혹시나 준희가 건강하게 자랄 수 없을까 두렵기만 합니다.

 

준희의 가정에 따사로운 희망의 햇빛이 비칠 수 있도록 함께 응원해주세요.

 

교통사고로 한 쪽 다리를 잃으신 준희의 아버지, 낯선 땅에서 아르바이트로 가정의 생계를 유지하고 있는 베트남에서 온 준희의 어머니. 조금은 허름한 집에서 아버지, 어머니, 오빠 그리고 준희 네 식구는 서로 의지하며 살아가고 있습니다. 준희는 필연적으로 닥쳐올 간이식 수술에 대비하여야만 합니다. 화목한 준희의 가정에는 준희의 양육비와 치료비라는 커다란 그늘이 드리워져 있습니다. 여러분의 작은 손길로 소녀의 가정에 따사로운 햇볕이 비출 수 있게 도움이 되어주세요.

 

 

 

 

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* 모금 기간 : 2015.08.31 ~ 2015.12.31