리듬TV - 동주씨의 소원은 밖으로 나가는 것입니다.

동주씨의 소원은 밖으로 나가는 것입니다.

 

 

장애를 안고 태어나자마자 버려진 동주씨

 

20여년 전, 어머니는 동주씨가 장애아라는 사실을 안 뒤 행방을 감추어 버렸습니다.
열악한 환경의 공장에 겨우 일자리를 구한 아버지는 그 공장에서 사고로 세상을 떠나고 말았습니다
.
그렇게 동주씨를 거두어들인 할머님은, 이를 악 물고 동주씨를 데리고 서울로 올라옵니다
.
닥치는 대로 일을 하며 동주씨를 키우기 위해 노력하신 할머님. 그러나 동주씨가 앓고 있는

근육병의 시계는 할머님의 노력보다 언제나 더 빨리 흘러갔습니다.

동주씨를 바라보는 할머님의 눈에는, 이제는 더 이상 희망이 보이지 않습니다. 감정이 사라져버린 것 같은 텅 빈 눈. 지쳐간다는 것은, 슬픔도 분노도 집어 삼켜버렸습니다. 없는 고단함에 모든 것이 닳아져버린 할머님의 삶이 눈빛에 어둡게 드리워졌습니다.

 

점점 더 악화되는 동주씨의 병

 

거실 벽에 걸린 동주씨의 사진을 보며 할머님은 말씀하십니다.

 

“우리 동주도 어렸을 적에는 걸을 수 있었어요.

그러나 시간이 갈수록, 동주씨의 걸음걸이는 또래들보다 느려졌고, 어느 순간 부터는 걸을 수 없게 되었습니다. 온몸의 근육을 점차 쓸 수 없게 되는 병. 천천히, 그러나 빠르게 병은 동주씨를 휠체어에 가두어두었습니다. 언제나 도움의 손길이 필요한 동주씨, 할머님은 24시간 동주씨의 곁에 있어야 했습니다.

“내가 진짜 꼭 필요한 외출 외에는 하지도 못해요. 얼마전에... 얼마전에 내 시장에 잠깐 갔다 온다고 외출한 사이 동주가 숨이 멎으려고 해서 얼마나 놀랬는지.. 그 이후로는 더 밖에를 못나가겠더라고요. 동주가 내 없는 사이 어떻게 될 수도 있으니까..


그렇게 동주씨와 할머니는 오늘도 반지하 집에서 힘들게 병마와 싸우고 있습니다.

 

근육병에 대해서

 

몸에 있는 근육이 전체적으로 수축하고, 더 이상 쓸 수 없게 되는 병이에요. 진행성이라고 하죠. 그러니까 점점 갈수록 몸을 움직일 수 없게 되는거에요. 24시간 누군가 옆에 붙어 있지 않으면 앉아 있는것도 힘들고.. 그게 나중에는 폐랑 호흡기 근육에까지 와서, 그래요, 실제로 이 병을 앓는 친구들 사망 원인 중 큰 것이 바로 그렇게 숨이 멎어서 그렇게 되는 경우가 많습니다.

 

할머니에게도 찾아온 장애

 

20대 중반 동주씨는 이제 혼자서 팔을 움직이지도 못합니다. 자세가 엉클어질 때마다 동주씨에게 찾아오는 찢어지는 듯한 통증. 오랜 통증 속에 지쳐가고 괴로워 하는 동주씨, 그러나 그러한 동주씨를 돌보기에 할머님의 몸도, 동주씨의 몸도 한계에 다다랐습니다. 필사적인 할머님, 그럼에도 불구하고 동주씨에게 찾아온 욕창. 밖에 나가지도 못한채 할머니와 동주씨의 사투는 계속됩니다. 앞으로 더더욱 진행될 동주씨의 병, 그리고 그것을 감당해 내기엔 너무나 노쇠해져버린 할머님의 몸.

오랜 시간의 병간호, 그리고 삶에 닳아버린 몸. 할머니의 하반신에 조금씩 마비가 찾아오기 시작합니다. 걷고 무릎을 굽히는 것이 고통스러워진 할머니. 결국엔 할머님도 장애 판정을 받게 되었습니다. 그러나 할머님은 동주씨가 더 걱정입니다.

 

동주씨를 휠체어에 태울 수 있다면..

 

“동주를 휠체어에 올릴 수 있는 기구가 있다고 하던데.. 그것만 있으면 욕창도 없어질테고 동주를 밖에 데리고 나가 병원에도 쉽게 데려갈텐데...

할머니와 동주씨의 소원은 소박합니다. 하지만, 절박합니다. 밖에 나갈 수 있게 되는 것. 동주씨를 병원에 데려가고, 할머님도 병원에 갈 수 있게 하기 위해선, 동주씨를 움직일 수 있는 기구가 필요하다고 합니다. 20년 넘게 다리가 마비 되도록 동주씨 곁을 지킨 할머님의 소원도 한번만이라도 밖에 데리고 나가주는 것입니다. 두 사람의 삶에 이 기구 하나가 있음으로 인해 많은 것이 바뀔 수 있습니다.

 


고칠 수 있는 병은 아니라지만,
병원에 데려가고 싶다는 것이 소원이라는 할머니
.
할머니와 동주씨의 소원을 이뤄주세요
.
두 사람에게 작은 도움을 보태주세요. 여러분의 작은 도움으로

산 기구 하나가 두 사람의 삶을 늪에서 들어올려 줄 것입니다.

 

 

 

* 해피빈 모금 링크 : http://happybean.naver.com/donations/H000000118863?_ga=1.220533336.135230973.1456809343

* 모금 기간 : 2015.07.21 ~ 2015.10.30

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